La forza di un padre: la storia di Róbert e il figlio marci oltre ogni difficoltà
Un percorso segnato dalla sfida e dalla determinazione
Marci ha 14 anni e convive con gravi problemi neurologici, risultato di una condizione complessa che include l’epilessia e un grave episodio di sofferenza perinatale dovuto a un mancato tempestivo avvio del parto. Il suo sguardo racconta di una quotidianità fatta di lotta, amore e una volontà incrollabile. Suo padre, Róbert, è un punto di riferimento costante ed è conosciuto presso il centro Borsóház di solymár, dove segue con dedizione ogni trattamento intensivo necessario al miglioramento dello stato di salute del figlio.
Le radici della malattia
La storia di Marci inizia con una nascita complicata. La gravidanza si era svolta senza problemi, ma durante il parto un ritardo nell’induzione ha fatto sì che il bambino restasse immerso nel liquido amniotico per quasi dieci ore. Questo ha provocato una significativa carenza di ossigeno, riconosciuta solo in seguito, accompagnata da un piccolo sanguinamento cerebrale.
Nei primi mesi di vita, oltre all’epilessia esordita a circa sei settimane con crisi difficili da controllare, Marci ha sofferto di gravi reflussi gastroesofagei. Le sue condizioni erano così critiche da lasciare gli specialisti senza speranza,tanto che i medici non davano credito a un possibile miglioramento.
La svolta: terapie mirate e resilienza
Nonostante le diagnosi sfavorevoli, il percorso di Marci ha preso una direzione diversa grazie a un farmaco importato dall’estero e a una dieta chetogenica decisa presso una clinica specializzata di Debrecen. Questi interventi hanno contribuito a controllare le crisi epilettiche, anche se la strada è stata lunga e complessa; a causa dei frequenti spasmi, il ragazzo ha sviluppato cinque ernie e ha affrontato numerosi interventi chirurgici, oltre a fratture ossee.
Oggi marci segue ancora percorsi di fisioterapia e terapie intensive ogni settimana, sempre accompagnato da Róbert, che ha fatto della cura del figlio una vera ragione di vita.
Una famiglia ricostruita sull’amore e sulla responsabilità
La famiglia è cambiata nel tempo.Dopo la separazione dalla madre biologica di Marci, che ha rinunciato a lui citando disturbi d’ansia come motivo, Róbert ha raccolto con forza la responsabilità totale del ragazzo, a cui ha dedicato ogni risorsa ed energia.
«Quando qualcuno non riesce a superare i propri limiti mentali per il bene del proprio figlio, ci sono problemi ben più profondi», racconta Róbert, che ha rinunciato al lavoro e alla propria casa per garantire a Marci una vita accudita e dignitosa.
Nonostante le difficoltà, Marci non è mai solo. Pesa meno di 12 chili, è alto meno di un metro e necessita di alimentazione assistita continua. L’unico supporto sicuro è suo padre, che gli dà da mangiare, da bere e gestisce ogni aspetto di questa quotidianità complessa.
Un ambiente di accoglienza e adattamento
la famiglia è oggi allargata: Róbert vive con una nuova moglie,scrittrice,e insieme crescono altri tre figli. Questo contesto «mosaico» pone le basi per una convivenza basata su sensibilità e rispetto delle differenze.I fratelli più piccoli sono naturalmente consapevoli e attenti alle esigenze e alla particolarità di Marci, un segno tangibile di quanto l’empatia sia coltivata giorno dopo giorno.
Imparare dalla forza di un padre che non si arrende
Anche se il cervello di Marci presenta un danno esteso, con una compromissione di circa il 90%, il ragazzo percepisce e comprende l’affetto che lo circonda, pur senza riuscire a esprimersi con le parole.Le terapie hanno un ruolo prezioso nel modulare la sua condizione fisica, migliorando la qualità di vita e consentendo piccoli progressi.
«Marci non ha scelto le sue difficoltà; il mio compito è restargli accanto.Finché lui lotta, io non smetto di farlo. Da questa battaglia traiamo insieme la forza di andare avanti», confida Róbert.
